Авторы: Островерхова Анна

(Продолжение. Начало публикации о ДЦП читайте здесь.)

Надо сказать, что представления о реабилитации детей с ДЦП на постсоветском пространстве и в развитых странах отличаются.

У нас принято считать, что лечение ДЦП заключается в том, чтобы устранить поломку, которая привела к заболеванию. Если причина ДЦП кроется в поражении тканей мозга, то нужно в обязательном порядке «помогать» мозгу, пытаясь «залатать» место поражения, назначая препараты, содержащие вытяжки мозга свиней и коров, обязательно «улучшать» кровообращение и сдабривать клетки мозга витаминами. Ну а физические методы реабилитации заключаются только в том, чтобы улучшить/развить нарушенную двигательную функцию, и включают в себя назначение массажа для снятия мышечного тонуса, пассивной гимнастики, дети постарше занимаются ЛФК с инструктором.

Реабилитация детей до года выглядит примерно так: сначала массажист активно массирует напряженные мышцы (как правило, это приносит боль и дискомфорт ребенку, от чего он кричит и напрягается еще больше), а затем занимается гимнастикой с ребенком, пассивно сгибая/разгибая его конечности, делает упражнения, в которых у ребенка «ведомая» роль, т.е. движения навязываются взрослым, а не исходят от ребенка. Выходит, что ребенок становится объектом, над которым совершаются разные действия.

При этом на подобные действия тратится безумное количество родительских стараний, времени, эмоциональных сил и материальных затрат.

Но если сравнивать состояние после реабилитации наших детей с ДЦП и детей с такими же исходными данными в Европе, Америке или Австралии, то, честно говоря, закрадывается подозрение: похоже, что-то мы делаем не так. Наша модель оказывается менее эффективной.

Современная модель реабилитации строится на других принципах:

  1. Мы принимаем тот факт, что участок мозга, отвечающий за определенные движения, поражен и, скорее всего, на его месте уже ничего нет (киста с ликвором, например). Мы не пытаемся «воскресить» эти клетки, вводя клетки мозга животных в анатомическую зону, находящуюся на совершенно противоположном конце туловища, чтобы улучшить кровообращение в тех участках, которых физически не существует. Также мы принимаем тот факт, что клетки, оставшиеся в живых, абсолютно работоспособны и в них тоже не надо ничего улучшать, потому что они не пострадали и остались нормальными. И это не просто философские рассуждения и умозаключения. Это результаты исследований, которые не доказали эффективность (и к тому же безопасность) ноотропов и иже с ними. НИКТО В РАЗВИТЫХ СТРАНАХ НЕ ИСПОЛЬЗУЕТ НООТРОПЫ В ЛЕЧЕНИИ ЧЕГО-ЛИБО.

  2. Мы признаем тот факт, что человек — существо достаточно ленивое, а значит, и не будет пытаться делать то, в чем не замотивирован. Можно сколь угодно долго пассивно совершать какие-то манипуляции с ребенком, но если он не замотивирован в выполнении движения или оно выполняется с большим протестом со стороны ребенка, то после окончания курса реабилитации этот навык вряд ли закрепится.

Поэтому мы обязательно мотивируем ребенка к выполнению движения (например, массажист не просто умело переворачивает ребенка со спины на живот, управляя его ногами, а рядом с ребенком кладется яркая игрушка, к которой он пытается дотянуться, т.е. создается мотивация, а уже в процессе взрослый может показать ребенку, как правильно совершить движение).

Другими словами, ребенок должен понимать, что и для чего он делает. И в целях курса реабилитации будет прописываться не «снижение тонуса в верхних конечностях и улучшение мелкой моторик», а конкретное действие, которое должен научиться выполнять ребенок. Например, «научиться подносить ложку ко рту, самостоятельно съесть 10 ложек каши». Для этого, несомненно, и с тонусом надо будет поработать, и с моторикой. Но это все будут вспомогательные вещи для понятной цели и с хорошей мотивацией.

Для реабилитации используются методы с доказанной эффективностью (вот исследование, которое помогает отделить зерна от плевел).

В последующих публикациях мы разберем по отдельности основные методы.

  1. Программа реабилитации пишется индивидуально для конкретного ребенка и не может быть одинаковой для детей даже одного уровня по GMFCS.

Мы признаем тот факт, что нет двух одинаковых детей с ДЦП. Даже если поражение абсолютно одинаковое и возможности движения тоже абсолютные одинаковые, скорее всего, это будут дети с разным темпераментом и с разными условиями жизни. Один будет жить в многоквартирном доме с пандусом, и для него приоритетным будет держать равновесие, дотягиваясь до кнопки лифта, или снять трубку домофона и открыть дверь, а другой — в частном доме, где актуальным будет научиться держать равновесие, проходя через мамин огород, и забираться по лестнице на второй этаж дома, например.

  1. Заниматься с ребенком необходимо каждый день. Занятия со специалистами курсами очень важны, но будут малоэффективны, если не закрепляются каждый день. Реабилитация — это в первую очередь труд родителей, задача специалистов — создать программу и обучить родителей выполнять те задачи, которые они могут выполнять в повседневной жизни, не будучи специалистами.

Хочу привести прекрасный пример из книги «Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам» /Е. В.Семёнова, Е. В. Клочкова, А. Е. Коршикова-Морозова, А. В. Трухачёва, Е. Ю. Заблоцкис. Стр. 294–297:

«Настя, двухлетняя девочка со спастической диплегией GMFCS II.

Сейчас Настя учится стоять у опоры и ходить вдоль опоры. Если считать, что «полезное» время вмешательства для Насти — только время контакта со специалистом, то мы получим следующее:

1–2 часа в день девочка будет заниматься упражнениями, направленными на улучшение стояния у опоры и обучение ходьбе вдоль опоры. Возможно, будут еще какие-то процедуры (массаж, физиотерапия (электролечение), костюмы и т.д.), но, как мы уже говорили, их эффективность сомнительна, поэтому их можно не считать. Возможно, будут еще 30–40 минут стояния в вертикализаторе. В сумме получаем максимум 3 часа. Остальное время Настя будет функционировать так, как она сейчас может, то есть играть, сидя на полу в положении W, ползать на четвереньках, самостоятельно вставать у опоры, подтягиваясь руками.

В чем же проблема? Во-первых, при длительном нахождении в позе «W» Настя рискует приобрести специфическую деформацию бедра: при внутренней ротации бедер и их приведении нарушается взаимоотношении головки и шейки бедра с осью тела бедренной кости. Во-вторых, девочка не будет развивать реакции равновесия и ротацию туловища, так как в позе «W» таз наклонен назад, туловище «выключено» из поддержания равновесия, а ротация невозможна. В-третьих, Настя рискует закрепить наклон таза назад, что будет мешать ей сидеть в правильной позе — сидение с «круглой» спиной, что, в свою очередь, будет ограничивать использование рук и развитие дотягивания и мелкой моторики. И наконец, поза «W» будет способствовать закреплению подошвенного сгибания в голеностопном суставе — в вертикальной позе это приведет к опоре на передний отдел стопы. Когда девочка самостоятельно встает около опоры, то обычно она «ложится» на опору, опирается на носочки и переразгибает колени. Это происходит из-за того, что часто Настя встает, опираясь на диван, а диван низкий и на него удобно прилечь, обеспечив себе максимальную площадь опоры. Кроме этого, при переходе из позы на четвереньках в позу стоя у опоры девочка подтягивается обеими руками. В этом случае происходит активация сгибательных паттернов и опора на всю стопу становится затрудненной. При опоре на передние отделы стопы и перемещении центра тяжести вперед (опора на диван!) происходит биомеханически закономерное переразгибание в коленных суставах. Все это приводит к риску закрепления опоры на передние отделы стоп и рекурвации коленных суставов, что будет значительно влиять на последующий образец походки.

Если мы примем новый взгляд на вмешательство и подумаем о повседневной жизни Насти как о дополнительном ресурсе для обучения движению, формированию правильных образцов движений, новых двигательных навыков и профилактике костно-мышечных осложнений, то мы получим следующую стратегию:

  1. Необходимо ограничить сидение в позе «W» в течение дня. При этом Насте нужна приемлемая поза для самостоятельной игры на полу! Для этого можно использовать простое и эффективное приспособление (см. рисунок ниже).

  1. Чтобы стоять вертикально, девочке необходимо много стоять в течение дня у опоры во время игр и некоторых активностей повседневной жизни. Например, умываться и мыть руки стоя, а не на руках у мамы. Опора должна быть на уровне груди Насти — в этом случае тело будет выровнено.

  2. Для обучению перемещению в вертикальном положении Насте нужно ходить вдоль опоры и иметь возможность перемещаться внутри квартиры и на улице. То есть ребенку уже сейчас нужны правильно подобранные заднеопорные ходунки и возможность в них ходить.

  3. Для формирования правильной опоры на стопу и профилактики закрепления рекурвации коленного сустава Насте необходимы ортезы на голень и стопу. Этот ортез должен быть изготовлен индивидуально из материала, пригодного для ортезирования стопы!нты движений, как опора и перенос веса на стопы, несение веса на ногах, разгибание нижних конечностей против действия силы тяжести, перенос веса на одну ногу. Вот это потребует активных усилий специалиста по физической реабилитации и обучения родителей.

Если мы посчитаем время, которое в случае следования данной стратегии можно будет считать временем вмешательства, то оно увеличится до 5–6 часов в день!

Вот прекрасный пример доказательной реабилитации ДЦП в России.

В заключение: я не придумываю каких-то своих авторских методик, не провожу исследований препаратов и не продаю их. Я не берусь оценивать действия наших врачей и родителей, которые выбирают другой путь. Я просто перевела на русский язык исследования методик лечения ДЦП по правилам доказательной медицины (с предоставлением ссылок на эти исследования), европейский консенсус по лечению детей с ДЦП, рекомендации крупных клиник и делюсь ими. Также в этой статье использованы материалы мощнейших передовых реабилитологов нашей страны, которые имеют потрясающие успехи в своей работе и также опираются на опыт и разработки развитых стран (пример про девочку Настю).

Если вам не близки принципы доказательной медицины, ради Бога, лечитесь так, как вам нравится. Я уважаю выбор и мнение каждого, но для себя решила, что участвовать в большом неконтролируемом эксперименте над чужими детьми не могу по внутренним убеждениям. Как только появится лекарство от ДЦП с доказанной эффективностью и безопасностью, я первая же начну назначать его детям.

С уважением, детский невролог Островерхова Анна Максимовна

(Продолжение следует.)

Источник

опубликовано 31/10/2018 16:45
обновлено 01/11/2018
Уход за ребенком, гигиена, Рост и развитие, Методы лечения, Нервные, психические и психологические болезни, Врожденные и наследственные болезни, генетика, Неврология и психиатрия, Особенные дети и их семьи

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Скачивайте наши приложения