Авторы: Пискун Ольга

Врожденный гиперинсулинизм (ВГИ) — заболевание, при котором в поджелудочной железе вырабатывается слишком много гормона инсулина, что влечет за собой развитие гипогликемии (снижение уровня глюкозы в крови ниже нормальных значений). Проще говоря, врожденный гиперинсулинизм — одна из форм диабета, который вызывает чрезвычайное падение уровня сахара в крови.

Это довольно редкое заболевание — им страдает один человек из 50 тысяч. Несмотря на свою редкость, врожденный гиперинсулинизм является одной из основных причин тяжелых гипогликемий у детей первого года жизни. Это также потенциально опасное заболевание, поскольку тяжелые, неуправляемые гипогликемии могут привести как к смерти ребенка, так и к тяжелому необратимому поражению головного мозга.

За последние три года на базе Украинского научно-практического центра эндокринной хирургии (отдел детской эндокринологии) было обследовано 15 детей с диагнозом ВГИ (возрастом от одного дня до 1,5 года). Всем пациентам с впервые установленным диагнозом «врожденный гиперинсулинизм» проводили комплекс диагностических процедур, включавший мониторинг гликемии. А вот молекулярно-генетические исследования генов были осуществлены в молекулярно-генетической лаборатории (г. Эксетер, Великобритания), тогда как визуализация очагов — в Центре гиперинсулинизма (г. Оденсе, Дания).

Это стало возможно благодаря гранту Европейского общества детской эндокринологии — только Центр в Оденсе, который находится на Родине детского писателя Ганса Христиана Андерсена, проводит исследование пациентов с врожденным гиперинсулинизмом, используя ПЕТ-сканирование с 18-F-допой, которого, к великому сожалению, нет в Украине. Помимо датчан в Центре проходят лечение пациенты и из других стран — Норвегии, Швеции, Латвии, Украины и других.

Непосредственно сотрудничество с клиниками за границей, в частности с датским Центром гиперинсулинизма, где спасли жизнь не одному малышу, стало возможным благодаря Клубу Украина (Дания), в котором объединились добрые и чуткие сердцем украинцы и датчане. Недавно волонтеры из Клуба Украина, которые уже более четырех лет помогают больным детям (в том числе и детям с гиперинсулинизмом), создали благотворительную организацию «Помощь больным детям» («Hjælp syge børn»).

«Волонтеры организации помогают родителям, которые приезжают в Данию, с момента, когда те узнают о том, что их ребенку предстоит лечение в Оденсе, и до момента, когда семья возвращается на Родину. Только за последние пару лет из Украины на лечение приезжало семеро детей. А буквально в конце сентября датские врачи прооперировали ещё одну девочку из Киева, которая вернется домой с абсолютно нормальным сахаром, — рассказывает глава организации «Помощь больным детям» Ольга Волкова.

Конечно же открытость и прозрачность в таком деле очень важны. Поэтому организация регулярно информирует благотворителей как о состоянии детей, так и о финансовых тратах. Кроме того, в открытых источниках можно найти и Устав организации (на английском языке): https://goo.gl/LNFKQE Стать членами организации могут не только жители Дании, но и любой другой страны мира. Для этого необходимо перечислить 13,5 евро на имя организации с пометкой «членский взнос», а также отправить сообщение, в котором указать свое имя, фамилию, адрес, контактный e-mail и телефон по адресу: hjaelpsygeboern(@)gmail.com.

Банк Danske Bank

Получатель: HJÆLP SYGE BØRN

IBAN: DK2930000011947247

SWIFT-BIC: DABADKKK

За более детальной информацией можно обращаться, позвонив по телефону: +45 53 46 06 65 либо написав на e-mail: hjaelpsygeboern(@)gmail.dk

опубликовано 25/11/2016 16:17
обновлено 04/12/2016
Анализы и обследования, Врожденные и наследственные болезни, Эндокринология, Особенные дети и их семьи

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Скачивайте наши приложения