Авторы: Журнал "Седьмой лепесток"


Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживание пострадавшему. Рождение ребенка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.

Большинство прошедших через подобное горе приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, если окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно - иметь право на горе.
У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное - позволить этим чувствам стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того чтобы человек смог "отгоревать до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.
Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе — это не то, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе, и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его непременно нужно выражать!
Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка.

Для того чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.

Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы - начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объем внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остается свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребенка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную прежде всего с воспитанием ребенка, является одним из важнейших условий преодоления стресса.
Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать лагоприятные условия для жизни и развития своего ребенка.

Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребенка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймет тот, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив "родственную душу", можно и поплакать, "излив свое горе", и перенять опыт воспитания ребенка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребенка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.
Да и сама жизнь преподносит подобные примеры: существует немало людей, которые благодаря упорному труду и несгибаемой воле частично или полностью побеждают свои недуги, изначально считавшиеся безнадежными. Обреченные, казалось бы, на жалкое существование, они делают свою жизнь полной и счастливой.

В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: "Человечность как фактор саморазвития личности". В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов. В 1961 году слепоглухонемая О.И. Скороходова успешно защитила диссертацию на тему: "Как я воспринимаю окружающий мир". При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в Научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.
Ожидая ребенка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово: "мама" или "папа" - и когда он его скажет, как он начнет делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет о том, что ей придется на какое-то время оставить работу, но уже думает о своем возвращении в коллектив (возможно, даже обсуждает это с руководством).

Когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребенка своей мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребенке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя родился живой ребенок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, когда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается.

По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда "работа скорби" неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты. Ведь если бы ребенок родился мертвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребенка мечты, но ребенок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, "можно" ли им горевать, уместно ли это - ведь ребенок жив.

В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенесших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 стадия. Шок и неготовность принять и поверить

Для этой, самой первой стадии горевания характерны слезы, потеря сна, аппетита, упадок сил, снижение активности и оцепенение, снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания.
Родители могут казаться смущенными, они игнорируют рекомендации специалистов, снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко возникают раздражение и злость, которые часто концентрируются на некоторых медработниках, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки. Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло. Мать пытается вспомнить тяжелое событие в деталях, найти в произошедшем смысл, часто задает себе вопросы: «Почему я? Почему все это со мной?».
Мать сильно тоскует по Ребенку своей мечты, продолжает грезить, что все еще можно поправить. Ей нужна надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она пока еще не готова к тому, чтобы осознать действительность.
Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.

2стадия. Отрицание

Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников.
Родители могут продолжать игнорировать состояние ребенка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Все еще задают вопрос: «Почему я?».
Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.
Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.
Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если осмелятся показать, что хотят жить своей жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Женщина показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери, надеясь в то же время на помощь папы. Если отец не может пробиться через эту стену, то чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.
Когда мама видит ребенка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребенок мечты), она сравнивает его со своим действительным ребенком, и это приводит к разочарованию. Разочарований становится все больше, надежды вернуть Ребенка мечты - все меньше.
Когда процесс горя протекает "здоровым" образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты, она страдает и "перерабатывает" потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 стадия. Отчаяние, горечь, депрессия, гнев

Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается "оторвать" свои мысли и чувства от Ребенка мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.
Этот процесс может пойти двумя путями. Если матери удалось разрушить старую мечту, а новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Ей кажется, что все рушится, что вокруг нее хаос. Она становится апатичной и подавленной. Мама борется против хаотического мира и все равно пытается сохранить старую мечту. Родители продолжают задавать вопрос: «Почему я?».
Мама все время дома, она чувствует себя одинокой и раздраженной. Ей трудно говорить о своих ощущениях, болтать с подружками, они замолкают при ее появлении.
Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к еще большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжелая депрессия и суицидальные попытки.
Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном ребенке, она продолжает сосредотачиваться на ней. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно.
Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.
Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е. продуктивно), мама yакапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем.
Ограниченные возможности ребенка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребенка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребенку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств. Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой, гиперопекой, которая идет ребенку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть.
Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребенку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя ее и вытесняют. Иногда она все равно прорывается и обрушивается "не на того" человека.
Порой родители, которые не смогли "переработать" свое собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Мама и папа не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.
До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

4 стадия. Реорганизация

Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.
В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили своюстарую мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители умом и сердцем принимают болезнь своего ребенка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.
Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который необязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребенком. Но это происходит в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они переработали свое разочарование и вернули себе чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направляются на то, чтобы строить жизнь с таким ребенком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти.
Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребенка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять их себе без содрогания - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.
Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства.
Горе родителей о том, что их действительный, живой ребенок ограничен в возможностях, страх перед будущим остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более старшем возрасте. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе отгоревали до конца?

Если бы мы могли выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.

Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок заставит родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе, которое только может преподнести жизнь.

Галина Луговая, дефектолог, мама особого ребенка

"Седьмой лепесток" № 1, 2009

опубликовано 10/06/2013 16:06
обновлено 15/09/2014
Педагогика и психология, Особенные дети и их семьи, Семьи с особенным ребенком

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Скачивайте наши приложения

Приложение Кроха