Авторы: WoMo

Что вы почувствовали, когда узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна? Кто принес вам эту новость? Когда вам стало известно об этом — во время беременности или после родов? Какова была ваша первая реакция? На эти вопросы отвечает Тим Хейс — американец, айтишник и папа очаровательной дочки Лори, у которой диагностировали синдром Дауна.

Все нормально

Нас в семье четверо — мама и папа (далее по тексту «мы»), пятилетний сын Остин и четырехлетняя Лори. Остин любит «Звездные войны», Супермена, Бетмена и динозавров, и хочет стать супергероем, когда вырастет. Лори любит играть с куклами, ходить в школу, кататься на горках и играть в догонялки.

Лори был поставлен диагноз синдром Дауна на 9-й неделе жизни. Мы нормальная семья.

Довольно смелое заявление, не так ли? Что нормального, спросите вы. Ну, для нас нормально ходить в пижамах до обеда в выходной. Нормально, когда дети дерутся за игрушечный световой меч, одетые в костюмы феи и оборотня. Стандартные семейные ситуации. Я полагаю, что нам нравится думать о себе как о супернормальных или нормальных «с плюсом».

Лори родилась дома, в нашей спальне (так было запланировано, кстати) в 7:30 утра в пятницу 13 апреля 2012 года. Роды прошли без осложнений и даже довольно быстро. Остин увидел ее в тот же день, как только вернулся домой из детского сада. Мы сказали сыну: «Остин, это твоя сестра! Ее зовут Лори». Он посмотрел на нее, посмотрел на нас и сказал: «Лалу!». С тех пор мы все зовем ее именно так.

На 8-й неделе мы заметили, что расстояние между первым и вторым пальчиками на ее ножках слишком велико, тогда мы попросили доктора внимательнее осмотреть дочь, и он поставил диагноз — синдром Дауна. Сначала мы испытали большое потрясение, но вскоре взяли себя в руки и решили, что этот день станет началом нового этапа в нашей жизни.

Спокойствие и поддержка

Мы полностью сосредоточились на своих детях и быте. О том, что нашей дочери поставили такой диагноз, знали только ближайшие родственники и друзья. Мы с женой решили, что распространяться об этом не стоит, и просто окунулись с головой в семейную жизнь. Мы решили дать нашим детям так много любви, сколько могли. И это помогло нам быть последовательными в наших действиях. Некоторое время спустя мы решили рассказать знакомым о Лори, и оказалось, что большинство и так догадывалось, в чем дело. Нам было комфортно общаться, отвечать на любые вопросы. Нам повезло с родственниками и друзьями. Ежедневно они интересуются состоянием дел нашей семьи, предлагают помощь и просто уделяют всем нам внимание. Это неоценимо!

Учиться у Лори

Каждый день наша девочка учится чему-то новому, и мы учимся вместе с ней. Мы стараемся смотреть на мир ее глазами, чувствовать и думать, как она. Мы пользуемся программой обучения, разработанной специально для людей с диагнозом синдрома Дауна. И ежедневно убеждаемся, что это приносит плоды. Иногда бывает сложно, но преодоление трудностей вселяет в нас веру в то, что Лори правильно развивается и получает все необходимые знания и навыки.

Строить планы

Вы не можете знать будущее, но вы можете строить планы для вашей семьи. Вы можете указать своим детям путь, по которому они пойдут далее по жизни. Вы можете придумывать способы, как помочь им даже тогда, когда вас не будет рядом. И, конечно, важно заботиться о здоровье семьи. Важно быть здесь и сейчас, чтобы наслаждаться обществом друг друга. Важно быть крепкой семьей, чтобы бороться со всеми невзгодами вместе. Потому что это жизнь!

Если бы мы сегодня могли написать письмо и отправить его в прошлое самим себе, то оно бы звучало приблизительно так: «Дорогие мы! Не беспокойтесь часто и по пустякам. На самом деле все у вас будет хорошо. Ваши дети красивые и невероятные, удивительные, а иногда даже раздражающе смешливые, что способно привести вас в бешенство. Но они готовы заставлять вас радоваться каждый день. Старайтесь не волноваться о вещах, которые еще не произошли. Планируйте каждый день, но и не забывайте наслаждаться каждой минутой. И вы будете в полном порядке».

Источник

опубликовано 21/03/2019 16:53
обновлено 27/03/2019
Врожденные и наследственные болезни, Особенные дети и их семьи

Комментарии

Для того чтобы оставить комментарий, пожалуйста, войдите или зарегистрируйтесь.

Скачивайте наши приложения